Yo tengo Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística no me tiene a mí.


Mucha gente no lo sabe. Aunque otra mucha sí. Todo el mundo sabe lo que es el cáncer, conocen el sida, la bipolaridad, el síndrome de down… Sí, podría nombrar muchas enfermedades que conoces. Pero yo no tengo ninguna de esas. No tengo cáncer, ni sida, ni bipolaridad. Soy afortunada por eso. Tengo fibrosis quística. Eso me convierte en una persona menos afortunada, supongo. Muchas personas que enferman se preguntan “¿Por qué a mí?”. A mí (sin ánimo de ofender a nadie) me parece un planteamiento incorrecto. ¿Por qué a otro y no a mí?
Tengo poderes y te estoy leyendo la mente. Estas preguntándote que narices es la fibrosis quística. Yo no soy médico, así que no te voy a hablar del cromosoma 7, ni de pseudomonas, ni de genes recesivos. Yo tampoco lo entiendo. Los libros hablan de esas cosas pero, ¿quién es aquí la enferma? Ah, yo. Y aún así, lo único que puedo explicarte es que no puedo respirar con normalidad, que toso mucho, que me canso rápido, que tengo que tomar medicación de por vida y hacer fisioterapia y que mi enfermedad no se puede curar.
Cuando tenía cinco meses, le dijeron a mi madre que me iba a morir. Me sacaron del hospital para que muriera en casa, básicamente. Pero no morí. Cuando cumplí los cinco años, dijeron que mi esperanza de vida se elevaba a los nueve. Cuando cumplí ocho, la esperanza de vida era de quince. Ahora que tengo veintidós años, mi esperanza de vida es de treinta y cinco. Y he decidido que voy a enterraros a todos. Y cuando yo decido algo, es firme.
Algunas personas enfermas se lamentan continuamente y sólo ven las cosas negativas. Yo en eso no me meto, cada uno lleva las enfermedades como quiere. De eso sé mucho porque estoy muy inmersa en el mundo de las personas con minusvalía. Porque mi enfermedad me convierte en una persona con discapacidad. Y pensarás tú “Oh, pobrecilla”. Pues no. O sí. Depende de cómo se mire. Yo lo miro desde el “no”.
Estudio en un centro de dos plantas con escaleras infinitas. ¡Y me dejan la llave del ascensor! Me hacen descuento en el transporte público. Eso me lleva a ser aún más vaga de lo normal, porque voy en bus a todas partes. La matrícula de la universidad para mí es mucho más barata. Tengo más facilidad para que me adjudiquen plazas en centros públicos porque, por ley, reservan un 10% de las mismas a personas discapacitadas. ¡Ah! Y hace poco me enteré de que, también por una ley o una norma de no sé qué, las personas con discapacidad no tenemos por qué esperar colas de más de quince minutos. Si voy a un concierto de AC DC y presento al portero mi certificado de minusvalía, ¡me dejan pasar! ¡Y la gente sana esperando cola como simples mortales!
Hace poco he estado ingresada en el hospital 12 días. Y pensarás tú, “Oh, pobrecilla”. Pues no. O sí. Depende de cómo se mire. Yo lo miro desde el “no”. ¡Joder, comida y wiffi gratis! Pero eso no es lo mejor… ¡Lo mejor era no tener que hacer la cama! Todo el mundo odia hacer la cama, y yo la que más. Mis amigos y familia me traían gominolas, bombones… ¡jamón serrano del bueno! ¿Y tú te lamentas de mí? 12 días a todo hecho. Y cuando llegué a casa… mi hermana me había ordenado la habitación, me habían montado una fiesta sorpresa y me habían comprado flores. Si lo llego a saber, me hubiera dejado ingresar antes.
A veces pienso que, si me dieran un céntimo cada vez que alguien me ha dicho al oírme toser “hay que dejar de fumar” o “¡vaya resfriado!”, me reiría yo de la fortuna de Amancio Ortega. Pero como no me dan un céntimo cada vez que me lo dicen, me vengo poniéndome toda seria y respondiendo “ni fumo, ni estoy resfriada. Estoy enferma y nunca me voy a curar”. Su cara es un poema y, a continuación, me da la risa. Que mi risa no es risa, sino algo que denomino “risa-tos”. Porque nunca es sólo risa. A veces piensan que bromeo, pero no.
Ellos dicen que mis pulmones no soportan las escaleras. Pero vivo en un segundo sin ascensor. Ellos dicen que me cansaré rápido con el ejercicio físico. No importa, me pondré debajo. Ellos dicen que tendré falta de aire. No importa, mi hermana es mi oxígeno.

Ellos me subestiman. Porque yo tengo Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística no me tiene a mí.


Te recuerdo que puedes comprar mi libro "Dame alas para soñar" en la web oficial www.damealas.es

57 comentarios:

  1. Enorabuenaaa por tu entrada!!
    Me identifico con tdo lo q has escrito, YO TAMBIÉN TENGO FIBROSIS QUISTICA
    Siempre me ha hecho mucha gracia también cuando me dicen q deje d fumar
    Y por supuesto nuestra risa-tos
    Animooo y sigue escribiendo!! Luchadora

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    1. Muchas gracias Alberto. Me alegra llegar a la gente y que se identifiquen con mis entradas. Espero verte pronto por mi blog :)

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    2. Hola amiga, yo también me identifico, tengo fibrosis quistica, y voy camino de cumplir 30 años, y los 30 con la enfermedad, hay que luchar y es muy dura está lucha.

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    3. Mucho ánimo Alberto! Hay que ganar tiempo a la FQ que hay mucho avance!
      Un beso!

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  2. Ole tuu!!, por tu entrada y que verdades dices, cuando piensan ellos eso de “Oh, pobrecill@” cuando los pobres son ellos, que no apreciaran nunca tanto como nosotros, lo que ellos tienen, o lo que comentaste, que tosemos porque se piensan que fumamos.. eso me paso en una carrera de mountain bike, cuando le dije lo que tenia, se quedo blanco jaja, a la espera de más entradas con fuerzaa!! :D

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    1. Tienes razón Sergi! Pero hay que tomárselo con humor! Nosotros somos más fuertes que todo eso.
      Un abrazo muy grande y mucha fuerza, gracias por tus palabras y por leerme!

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  3. Me parece muy bien que expreses tu sentir. Sin embargo, te equivocas completamente cuando te planteas que la fibrosis quística no te tiene a Tí. Eres su esclava porque Tú misma crees que no tiene cura. No es así. Cualquier enfermedad tiene cura!!! Que la medicina no la haya encontrado no significa que no exista. Creo que eres demasiado joven para rendirte, aunque Eso es lo que quiere tu ego - solamente hay que escuchar lo que dices - ¿No se te ha ocurrido buscar otras opciones? ¿No has oído hablar de las Medicinas Alternativas? Pues soluciones hay... y muchas!!! Ahora si no haces nada para encontrarlas y te resignas a lo que te dice la medicina oficial, evidentemente no van a aparecer por sí solas. Y si rte digo Todo ´sto es porque sé de que hablo: He estudiado medicina y llevo 30 años dedicándome al ámbito de la salud. Así que... Tú decides qué Vida quieres tener!!! Un Saludo y... Suerte!!!

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  4. Ella decide que vida quiere tener y ha decidido la de ser FELIZ.
    Embajador de la Luz, NO TIENES NI IDEA DE LO QUE ESTAS HABLANDO.
    Debiste estudiar albañileria, pero poco.
    Andrea, eres un gran ejemplo, con tu actitud estas ayudando a muchas personas.
    Firmado Patxi Irigoyen

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    1. Muchas gracias Patxi, a final las opiniones que cuentan son las que saben de lo que hablo.
      Un beso muy grande y un abrazo. Gracias por leerme :)

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  5. oleeee!!! nunca mejor dicho , ya me gustaria callar a mas de uno como tu, la gente hbla sin saber y o te ries o t hundes asi que a reirse. si te sirve de consuelo yo tengo 36 casi 37 dentro de 15 dias. !!! abrazos y sigue asi de optimista!!! muackkk

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    1. Gracias!!! :D
      Eres el ejemplo de que Ellos (los medicos-medicina) nos subestiman!
      Un saludo y suerte, sigue así de bien :)

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  6. Respiravida - creo que deberías cambiar el nombre porque no sabes NADA acerca de la Vida - Andrea no ha decidido Nada, lo ha decidido su ego. Por Eso ha decidido seguir con su enfermedad y no hacer Nada por solucionarla - cuando hay soluciones -. Y Eso no tiene nada que ver con ser Feliz- otra cosa que tampoco sabes lo que es Respiravida -. Por supuesto que es muy libre de hacer lo que le de gana, pero siempre que hacemos algo debemos hacerlo desde la Consciencia porque si no estamos siendo manipulados por nuestro ego y el resultado no va a ser nada bueno para nosotros. Aunque vivimos en la Era de la Información parece que vosotros no lo estais mucho y Eso os hace pensar y escribir como lo haceis. Es una lástima... aunque siempre estais a tiempo de cambiar vuestras creencias!!! Nunca es tarde!!!

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    1. Muchas gracias por explicarnos lo que es la FQ y revelarle al mundo que has encontrado (tú o tu ego) la sanación de tan vil padecimiento.
      Un saludo.
      Fdo:
      La Ironía :)

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    2. EMBAJADOR DE LA LUZ, VETE A TOMAR X CULO CON TUS TONTERIAS. ESTOY CONTIGO ANDREA, TENGO UN BEBÉ CON FQ Y ME ENCANTA TU MENSAJE. ARRIBA TU Y Q SE DEDIQUEN A OTROS MENESTERES LOS QUE NO TIENEN NI IDEA.

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    3. Embajador de la luz, cámbiate el nombre por embajador del EGO y dinos de una vez a quien tenemos que dar gracias por tu formación. A, y no se te olvide darnos tu remedio, no seas mala persona y te lo quedes para ti. Ya sabes que el movimiento se demuestra andando y no hablando.
      Un saludo y da recuerdos a tus compañeros de embajada.

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  7. Me ha gustado mucho, inspira bastante tu forma de ver las cosas :) sigue adelante!

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  8. ...vaya Andrea! por tus palabras pensé que eras una buena amiga mía, ella tiene tu carisma, tiene tus ganas y sí, también tiene fibrosis quística.
    Es un lujo tenerla a mi lado sabes, porque me ha enseñado tantas cosas...me ha enseñado a luchar, a sonreir sin un por qué y, en definitiva, a valorar cada instante de esta vida.
    Muy muy pocas veces la he visto derrumbarse, pues eso no va con ella, y es que siempre sabe sacarle el lado positivo a todo.
    Muy pocas veces la he visto hacerse chiquitita por algo insignificante, es ella la que tira de sus amigos para sacarlos a flote.
    Y ni una sola vez la he visto irse antes que yo de una fiesta, es un derroche de energía constante.
    Sois luchadoras, sois listas, sois importantes! Y, por encima de todo, buscáis la alegría y felicidad que tanto os define.
    Gracias por esa vitalidad, de la que tanto hay que aprender.
    Cartulaina.

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    1. Gracias Cartulaina! Yo también soy siempre la última en irme las noches de fiesta jeje
      Un abrazo :D

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  9. embajador de luz ,por favor tene cuidado cuando te dirijis a una persona que nacio luchando por su vida y continua haciendolo. Pensalo no importa los años que tengas de profecion, reflexiona lo que estas publicando ,el modo fundamentalmente.
    A vos Necsito Contarlo, segui asi, te felicito !

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  10. me encantó, me encantaría que pudiéramos hablar!!! tu estilo de vida y pensamiento es TAN parecido al mío, yo también tengo FQ!!!!! y mucha gente me dice cuando toso "DEJA DE FUMAR" jaja mi respuesta es la misma "no fumo, soy enferma crónica y esto va progresando" me miran DESLUMBRADOS!!! jaja que bueno me gusto mucho lo que leí! y sobre todo...somos personas que VALORAMOS CADA SEGUNDO DE LA VIDA... Con respecto a Embajador de Luz! ¿crees que una persona enferma decide seguir con su enfermedad y no hacer nada para encontrar una solución por una cuestión de EGO? cuando leí eso se me revolvieron las tripas!! NO EXISTE HOY EN DÍA LA CURA PARA LA FQ....Andrea, yo o cualquier persona del mundo con esta enfermedad desea una pronta cura o te aseguro nos conformamos con UN ALIVIO....de todos modos, creeme si te digo QUE BUSCAMOS LO QUE SEA para estar bien (a través de LA CANTIDAD DE TRATAMIENTOS QUE HACEMOS DIARIAMENTE)...simplemente eso. Otra cosa..el ego? jaja el ego nos mantiene en pie, en realidad no el ego sino el amor propio!! si no nos amamos, valoramos y respetamos tal cual somos...QUIEN MAS LO VA A HACER?
    Andre te mando solicitud de amistad, soy Luli Aurieme, 24 años, de Mendoza Argentina!!! aceptame, y hablamos!!! UN GUSTAZO Y UN GRAN ABRAZO!!!!!

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  11. Estoy de acuerdo contigo en todo, Luli!! Nos vemos en facebook :)

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  12. Eres mi luchadora preferida!! Ya lo sabes aun ke seas demasiado borde para aceptarlo jajajja!!

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  13. Jejejeje, porque yo molo!! SOY INMORTAL! UHAHAHA (Risa maléfica)

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  14. que lindo lo que escribis,tengo un hijo con FQ y es un luchador,todavía es pequeño,espero que tenga el mismop sentido del humor y la valentía con la que enfrentas tu esto,un beso grande y adelanteeee!!!

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    1. Seguro que sí, Fanny! Ánimo para ti y para tu hijo :)
      Estoy segura de que de la FQ a día de hoy sólo se puede ir a mejor :D

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  15. Hola Andrea! Me ha encantado tu entrada, tengo un sobrino con FQ sólo tiene 4 años pero ya nos ha dado unas cuantas lecciones de vida.
    Estoy colaborando un poco con la Asociación de Fibrosis Quística de Aragón, he escrito e ilustrado un cuento infantil y les dono parte de su recaudación, si te interesa conocer algo más del proyecto en mi página de facebook voy colgando cosas, como esta https://www.facebook.com/photo.php?fbid=207073439482356&set=a.140915926098108.1073741828.139181622938205&type=1&theater
    Y si te apetece ayudarnos a su difusión puedes ponerte en contacto conmigo, a través de la misma página.
    Un saludo guapa, y sigue siempre quedándote con el lado positivo.

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    1. Gracias, le echaré un ojo :)
      Estamos en contacto Lidia, puedes agregarme al face :D

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  16. Holaa! Soy Cristina y también tengo FQ.

    Sólo te digo cuatro palabras: ole, ole y ole! Y no es porque me canse, sino porque es lo único que me sale al leer lo que has escrito. Yo aún no sé lo que es cansarse al subir las escaleras y espero (toco madera) nunca tener que saberlo.
    La vida es para valientes, porque somos los que mejor sabemos vivirla.
    Mucho ánimo compañera!!

    Ahhh!! Y, comparte los bombones ehh!! jajajajaja
    Besos.

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    1. Ahora las escaleras son mis amigas... me están poniendo un culito!! jajaja
      Un beso muy grande Cristina, gracias por pasarte :D

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  17. Andrea, mi hermana tiene fibrosís quística y es tan peleona como tus. Sois personas admirables, ya quisiesen muchos otros tener la fuerza que tenéis los enfermos de fibrosis quística. Un beso enorme

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    1. Muchas gracias Sara :)
      Un placer que te hayas pasado por mi blog. Ánimo para tu hermana, seguro que es una lichadora! :D

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  18. Soy la hermana de Sara,jejejeje,se asusta cada vez que ingreso,pero sabe que soy más fuerte que un roble y no se libra tan facilmente de mí,jeje.
    Muy buena tu redacción,lo de hacer la cama me llego al alma,porque yo también odio hacer la cama,jejeje...y totalmente de acuerdo cn el resto,aunque llevo peor las cuestas que las escaleras.
    Un saludo.

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    1. Jajaja yo para las cuestas tengo un truco genial! Mi hermano me empuja un poco y se nota muchísimo! jajaja Tiene 11 años y un día dijo, " a ver, que te empujo " y fue un gran descubrimiendo!! jajaja con poco que me empuje ya lo noto! jajaja

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  20. Y permiteme una cosa para Embajador de la luz:Usted piensa que no hacemos todo lo que esta a nuestro alcance para mejorar,para lograr curarnos,que hacemos de conejillos de indias probando medicamentos,antibióticos,vitaminas,probióticos,medicamentos homeopáticos,acupuntura...que tomamos "millones" de cosas(que a veces nos deterioran más) por gusto???porque somos masocas???...claaaaaaro,ya me parecía a mi...creo que no es usted quien para juzgar nuestro PUTO EGO,antes ha de mirarse en un espejoy juzgarse a si mismo,porque para "haber estado dedicandose al ámbito de la salud durante 30 años",me parece que tiene muy poca empatía.

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    1. A esa clase de gente no hay que prestarle atención, está claro que no son ellos los que tienen que luchar cada día. Sois unos grandes, hay que ver de cerca lo que soportais con tanto médico y tanto fármaco para saber realmente lo que es querer luchar y ganar. Mucho ánimo y mucha fuerza para seguir peleando cada día.

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  21. embajador de la estupidez, no se donde te dieron el titulo de medicina,pero no tienes ni idea de lo que hablas ni de la vida!
    yo no tengo FQ pero la vivo cada día de cerca, y por lo que leo y veo la mayoría de enfermos de FQ ya están curados, con las ganas y la ilusión por vivir que tienen y que contagian a la gente, ya ganaron la guerra a la enfermedad.
    abrazoo y fuerza

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  22. Andrea, me ha encantado tu entrada, me ha hecho sonreír. Mi tío, que fue como mi hermano, tenia FQ. No he conocido jamás persona con mejor humor, con más fuerza, con más ganas de vivir y con más humanidad que él. Siempre he estado convencida de que él vivió la vida más intensamente y con más ganas que ninguno de nosotros. Amaba tanto la vida que merecía tenerla para siempre. Siento mucho que ya no esté, porque estoy convencida de que un día habrá cura para vosotros, que vuestra lucha tendrá una recompensa, y ese día, vosotros habréis ganado, pero él también, por todo lo que luchó. Por mi carrera (soy médico) y su enfermedad he estado en contacto con neumólogos de pediatría especializados en FQ y están convencidos de que la ciencia va por buen camino. Espero y deseo que sea muy pronto y que al final, ni vosotros tengáis FQ ni ella os tenga a vosotros. Os admiro muchísimo! Sigue luchando, porque sólo se pierde cuando uno se rinde, y estoy convencida que tú no eres de esas. Todo mi apoyo incondicional a todas las personas luchadoras!
    Un gran abrazo

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    1. Gracias por tu comentario Sandra, agradezco mucho la energía y el ánimo que me trasmiten tus palabras.
      Un beso :)

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  23. https://basicfront.easypromosapp.com/voteme/133276/624168748 organizado por FEDER para la investigación de las enfermedades raras y darles más visibilidad, si te gusta puedes votar mi relato :) A mí el tuyo, desde luego no me ha dejado indiferente :) ¡¡MIL GRACIAS!! Tienes una forma preciosa de ver la vida :)

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    1. Me pasaré a leer tu relato Psicóloga.
      Gracias por leer mi blog, un abrazo :D

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  24. Excelente blog. Me encanta la energía y actitud que le pones a la vida. Es lo que yo también trato de hacer con la FQ. Saludos desde Colombia

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    1. La energía y la actitud, sin duda, son las mejores armas para enfrentarse a estas cosas.
      Podemos con estoy y mucho más :)

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  25. Paseando por aquí me acabo de encontrar tu blog y he flipado con tu historia Andrea...Que huevos tienes tía! Jajaja Espero que todo te valla bien :)

    Wendy

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  26. Yo también tengo fq... y me encanta tu blog. Enhorabuena!!

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    1. Muchísimas gracias! :)
      Espero que estés bien de la FQ. Te deseo lo mejor
      Un saludo :D

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  28. Felicidades por este blog y el post en concreto. He llegado aquí de una forma un poco rara. Normalmente escribo en mi blog o en una página web que sirve para ayudar a personas que buscan una residencia de ancianos. O sea que lo mío es escribir sobre gerontología y atención a personas mayores. . Pero ahora acabo de escribir una noticia sobre un grupo de residencias de tercera edad que ha renovado un acuerdo que tiene desde hace algún tiempo con una fundación para que las personas que sufren la enfermedad en Canarias y sus familiares puedan tener un alojamiento adecuado, en la residencia Sanyres Aravaca, cuando tengan que ir a Madrid por algún motivo. Entonces me he puesto a buscar información sobre fibrosis quística y así he llegado hasta aqúi. Por si os interesa la noticia, este es en enlace.

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  30. Muchas veces nuestro dia a dia puede llegar a ser muy duro. Pero siempre encontramos algo por lo que seguir luchando. Me alegro mucho de haber encontrado este blog. Es muy motivante. No dejes de escribir nunca.
    ¡Un fuerte saludo de otro hermano de lucha FiQui!

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  31. Yo también tengo FQ, tengo 16 años hago natación una hora y media casi todos los días. Me hizo reír bastante lo de la risa con tos jajaja o cuando toses y la gente te pregunta si fumas jajaja muy buen blog y me alegraste el día! ¡Fuerzas y que sigas adelante! -Agustín

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  32. Enhorabuena por tu blog y tu carácter. Tengo una niña de mes y medio con FQ y todavía estamos asimilando el diagnóstico. Tu post me ha dado muchísima fuerza: Ojalá mi pequeña sepa luchar y disfrutar la vida con la energía y valor con que vosotros lo hacéis. Gracias por compartir tu optimismo

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  33. Mi niña se fuerte y quiero que sepas que desde que te conocí siempre con esa sonrisa en la cara, y ahora tener que verte así no me gusta. Te quiero mucho andrea

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  34. agradezco a Dios por caer en esta página, tengo también un problema pulmonar y dentro de poco me sacarán un pulmón, en los análisis que me hicieron quedó descartado que sea FQ aunque tenga síntomas similares... en fin, me identifico con lo que dices y de corazón te agradezco porque me ah ayudado mucho en estos momentos difíciles que me ha tocado vivir.

    saludos,
    Roberto

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