Enfermedades raras, pero no invisibles



Hoy es el día de las enfermedades raras. Supongo que eso de raras será porque yo te puedo decir que tengo Fibrosis Quística y tú dirás “¿Qué tienes qué?”. Pues eso, raras. Porque todos sabemos lo que es el cáncer, el sida o el évola. Bueno, o creemos saberlo, porque muchas veces cuando escuchamos cáncer pensamos en personas que van a perder el pelo y en la palabra quimioterapia, pero dudo que sepamos qué es. A no ser que nos haya tocado vivirlo. ¿Y el évola? Seguro que se te viene a la cabeza Teresa Romero, o incluso su perro Exkalibur. Y con eso ya creemos saber mucho. Sida… ¿malas relaciones sexuales? No, no tenemos ni idea hasta que no nos toca de lleno, hasta que llega un día en que nos diagnostican algo a nosotros o a alguien de nuestra familia y esa enfermedad se convierte en una hostia en la cara todos los días, a todas horas. 

Vaya, que si la FQ es rara, supongo que yo también lo soy. No quiero generalizar, porque cada persona vive una enfermedad como quiere o puede, pero yo la vivo clasificándola en distintos factores, que son el factor #CámaraLenta, el factor #Invisibilidad, el factor #Lástima, el factor #SinCura y el factor #SúperHéroes.

Veréis, el factor #CámaraLenta siempre está presente en mi vida. Esto es, que a causa de la pérdida de función pulmonar, mi vida transcurre a cámara lenta. Camino más despacio que una octogenaria, hago las cosas con descansos de por medio y me lo tomo todo con más calma que los políticos solucionando problemas. Esto hace que los que me rodean tengan que amoldarse a mi ritmo y se agobien, lo que hace que yo me agobie y trate de hacer las cosas más rápido, lo que desencadena en una fatiga insufrible y una tos acosadora. 

Esto es a causa del factor #Invisibilidad. Como mi enfermedad no se ve a simple vista (de momento), la gente tiende a minimizar su gravedad y restarle importancia. “¿Seguro que no puedes caminar más rápido? ¡Está lloviendo!”. Claro, y como está lloviendo explícale tú a la Fibrosis Quística que tiene que dejarme en paz un momento, no vaya a ser que nos mojemos demasiado. 

Como cuando el conserje de mi centro de estudios me vio entrando en el ascensor reservado para personas que lo necesitan y me preguntó con cara de gilipollas, “¡Eh! ¿A dónde vas?”. ¿A dónde voy? ¿Este no es el armario que te teletransporta al mundo mágico deNarnia? ¡A dónde crees que voy, pedazo de imbécil! ¡Al jodido ascensor! Pero claro, como no me falta una pierna, ni voy en silla de ruedas, el factor #Invisibilidad le lleva a pensar que soy una mala persona por utilizar un ascensor que no necesito. Y que soy una vaga, eso también. Mañana llevaré a clase un cartel luminoso con una flecha apuntando a mi cabeza en el que le explique a ese estúpido que yo también soy una persona discapacitada. 

Y cuando le explicas a alguien tu enfermedad, se activa el factor #Lástima. Eso que hace que suspiren diciendo “¡Ay, pobre…!”. ¿Pobre? A ver, rica no soy, pero tanto como pobre… Realmente no me siento objeto de lástima. Seguramente soy mucho más feliz que las personas a las que les despierto ese sentimiento. Puedo decir que he conseguido grandes cosas en mi vida… Crecí con el deseo de escribir, y a mis veintidós años ya había conseguido publicar mi primer libro. Considero que tengo muchos amigos y personas que me quieren, aunque a veces no lo entiendo, porque puedo llegar a ser un poco insoportable (risa maléfica). Dispongo de una estabilidad económica, vivo con dos compañeros de piso geniales (la mayoría de las veces), vivo en mi propio piso, he viajado y tengo la posibilidad de estudiar lo que quiera. Vale, ten lástima de mí.

Pero el factor #Lástima no es solo eso porque, como dijo el gran Jonh Green, “Hay algo peor que estar muriéndose de una enfermedad, que es tener a una hija muriéndose de una enfermedad”. Y el deseo de que los míos no sufran ni tengan pena de mí hace que muchas veces tenga que fingir ser más fuerte de lo que soy. Ya es bastante trabajo el hecho de intentar no morirme, como para tener que fingir que no me estoy muriendo. Pero eso minimiza el factor #Lástima, que también existe por culpa del factor #SinCura

El factor #SinCura es tal cual lo que te estarás imaginando porque, de momento, no hay cura para la Fibrosis Quística. A veces llegué a pensar que tenía la cura en mis manos, porque ¿a qué FQ no le ha pasado alguna vez eso de estar tosiendo y que una persona te diga “toma un caramelo de menta, que te va a curar eso que tienes”? Cuando me pasa, cojo el caramelo, lo miro y me pregunto “¿Si me lo tomo, se me curará la FQ? ¿Habrá encontrado este hombre ingenuo la cura de la enfermedad?”. Pero no, no funciona. Aún no he encontrado el caramelo mágico. Tendré que seguir tosiendo como una loca cuando me río a carcajadas. Bah, tosiendo como una loca en general (tranquilos, no es contagioso).

Y por último, mi factor favorito, el factor #SúperHéroe. Todos asociamos a los súper héroes a esos personajes con capas y disfraces súper ceñidos que luchan contra el mal. Todos ellos tienen poderes que los hacen superiores al resto de humanos. Pero esos no son los héroes. Los héroes somos nosotros (y otros tantos con otras patologías), que vivimos en el mundo con menos capacidades que el resto de humanos, y aun así conseguimos grandes cosas. Como yo, que consigo subir dos pisos de escaleras varias veces al día; cuando me lo propuse, conseguí tener un trabajo que otros hacen teniendo una salud normal; conseguí cumplir mi sueño y, lo más importante, consigo salir de fiesta todos los fines de semana. 

Así que lo dicho, hoy es sábado, día nacional de las enfermedades raras, así que toca salir a celebrar que soy una #SuperHeroína. Eso sí… Rara, pero no invisible.


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P.D: La foto con la línea verde es por una iniciativa que se ha lanzado para recordar que nuestras enfermedades también se ven. No es que sea idiota y me haya pintado la cara como un indio, ni me haya salido moho de no lavarme. Sólo lo digo para matizar.

6 comentarios:

  1. Te felicito!!!! Has sido una verdadera heroína en tu vida!! Pero debes recordar que tus padres, como todos los padres de niños con F.Q. también son súper héroes, cuando, por ejemplo, desde tu rebeldía de niña/adolescente, muchas veces seguramente te has negado a tomar tu medicación o practicar tu fisio!!!! Por eso reivindico a todos estos héroes anónimos que luchas día a día contra toda adversidad!!! Éxitos!!!!

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    1. Tienes razón, los padres también son grandes héroes!
      Un saludo, y gracias por comentar! :)

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  2. sinceramente no entiendo de que va esta enfermedad....podría hberlo contado mejor y con menos ironia en la mayor parte de las líneas es lo que me trasmite y odio a los demás...

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    1. Esta entrada no trataba de explicar de qué va la enfermedad, sino de cómo puede sentirse una persona enferma, independientemente de qué enfermedad tenga. Además, la publicación era en ocasión del día de las enfermedades raras, por lo que tu comentario reafirma que la mía lo es. Aún así, al inicio de la publicación hay un enlace a otro post anterior dónde hablo sobre la FQ.
      De todas formas, éste no es un blog de medicina, sino más bien de sentimientos, que es lo que trato de transmitir; siento mucho si en tu caso no he logrado hacerlo.
      Muchas gracias por tu comentario, siempre es agradable conocer las opiniones de los demás.
      Un saludo.

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  3. ¿Cómo uno puede fingir que no está muriendo?

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    1. Nadie finge que no se muere. Se vive con ello.

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