Orkambi

Día 29 de febrero de 2016, 14:30. Mi doctora me llama para confirmarme que me han concedido el medicamento Orkambi* por uso compasivo**. En España hay pacientes que están metidos en estudios, sin saber si toman placebo o no, pero a mí no me meten en ese grupo. Yo tomaré directamente esa medicina rodeada de incógnitas. En nuestro país, solo somos 5 los que lo hemos conseguido, y yo soy una de ellas. Hemos dado mucho por culo, y hay que seguir dando para que la aprueben y se la den a todo el mundo. Tengo que ingresar en el hospital para tomarlo en observación, no sé cuánto tiempo, ya que los posibles efectos secundarios pueden afectarme demasiado debido a mi estado. Estoy a 18% de capacidad respiratoria, en lista de espera para un trasplante bipulmonar. Tengo la suerte de conocer a uno de los que están tomando el Orkambi, (hola, sé que me estás leyendo), y gracias a él puedo hacerme una idea de qué me encontraré, pero he decidido hacer un diario para que los que lo tomen en el futuro, sepan cómo será el proceso. Sé que será duro.
Iré actualizando las novedades debajo de este texto, ya que la plataforma Blogger no me deja publicar entradas independientes excepto en la página principal, así que el contenido más antiguo estará cada vez más abajo. La idea que tengo es publicar una vez a la semana, contando exactamente los síntomas de cada día de medicación. Pero quizá me dé por actualizar más continuamente, pero será en la página principal, de manera un poco menos técnica. Ya iremos viendo.
Gracias a todos, espero serviros de ayuda. La unión hace la fuerza.
Comienza la aventura…
*¿Qué es el Orkambi? Click aquí    //   **¿Qué es el uso compasivo? Click aquí

SEMANA 2
FECHA
DÍA
SÍNTOMAS
COMENTARIOS
15-03-16 
15 
 -Dolor de cabeza.
-Aumento de la sed.
-Leve aumento del apetito.

 16-03-16
16 
 -Aumento de las secreciones.
-Aumento de sed.
-Leve aumento del apetito.

17-03-16 
 17
 -Aumento de la expectoración.
 -Pesadillas. No sé hasta qué punto esto tiene algo que ver con el tratamiento, pero lo apunto ya que no soy propensa a tener pesadillas.
 
18-03-16 
 18

 -Pesadillas.
 
19-03-16 
 19
 -Fiebre 38.3.
-Cansancio.
-Malestar general.
 -Pesadillas.
 
20-03-16 
 20
 -Malestar general.

21-03-16 
21 
 -FEV 1: sin broncodilatación 20.9%. Broncodilatación: 21.8%.
 -Se aprecia una subida de la capacidad pulmonar de casi un 4% con respecto al inicio del tratamiento.
-En gasometría basal (sin oxígeno), la saturación es de 89%. Con oxígeno la saturación aumenta a un 96% de media en reposo.

Anotaciones: No sé si lo de las pesadillas tiene algo que ver, las he tenido anteriormente durante el tratamiento, pero no las había anotado porque pensé que quizá no era nada, pero como he visto que se repetían, puede que sea un efecto secundario, ya que el paciente Kini también manifiesta haber sufrido pesadillas durante el tratamiento.
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SEMANA 2
FECHA
DÍA
SÍNTOMAS
COMENTARIOS
08-03-16
8
-Agudización del dolor menstrual.
-Aumento del sangrado menstrual.
-Hoy apenas me he levantado de la cama. Me ha bajado la regla y me ha dejado más kao de lo normal.
-Sin fiebre, sin pérdida de saturación, sin fatiga aumentada. Sin uso de métodos anticonceptivos hormonales. 
09-03-16
9

Leve sangrado en esputo, bastante leve. 
-Decido no acudir a rehabilitación por cansancio y por la sangre.
10-03-16
10
-Día estable.

11-03-16
11
-Aumento del cansancio.
-Aumento de la expectoración.
-Exceso de sudoración por la noche (sin tener calor).
-Cambios de temperatura.
-Fiebre, náuseas.
-Dolor de cabeza.
-Bajada de 6 puntos en la saturación.
-Este ha sido, de momento, el peor día del tratamiento. No me voy a quejar, porque he tenido días peores a lo largo de esta mierda que llaman FQ. Me levanté bien y por la tarde me fui al centro comercial. Empecé a encontrare mal y me vine para casa.
-Comencé con 37.7 de fiebre. Me tomé un paracetamol y al cabo de una hora tenía 38.6. Hasta las 12 de la noche no me bajó la fiebre.
-La saturación, que había subido con respecto al inicio del tratamiento a 96, se quedó en 92.
-No se manifestó pérdida de apetito. 
12-03-16
12
-Dolor de cabeza.
-Leve aumento de la secreción.
13-03-16
13
-Dolor de cabeza.
-Leve aumento de la secreción.
14-03-16
14
-Dolor de cabeza.
-Leve aumento de la secreción.


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SEMANA 1
FECHA
DÍA
SÍNTOMAS
COMENTARIOS
01-03-16
1
-15:30. Sensación de falta de aire, pero sin llegar a desaturizar, que persiste en momentos esporádicos del día. Se alivia con ventolín. 
-Oxígeno al 3L 24h. Saturación estable en reposo 94%.
-A las 7:30 de la mañana me hacen análisis.
-A las 8:00 me piden que tome inhaladores (seretide, spiriva), para hacer una espirometría. Me dicen que quieren que la espiro salga lo mejor posible. He dado un 18%. En diciembre tenía un 24%. No se encuentra motivo lógico de una bajada tan repentina.
-Cuando subo a la habitación me dan el desayuno. Dicen que es muy importante que tenga un alto contenido en grasa para que el medicamento se absorba mejor.
-Me visita la doctora. Dice que dada mi baja capacidad pulmonar, se plantea no darme el medicamento, pues mi cuerpo podría no soportarlo. Insisto en que quiero tomarlo.
-10:30. Me dan dos pastillas. Tendré que tomar dos cada doce horas.
-Mi compañera de habitación no deja de echarse pedos que estoy segura causan seísmos en algún lugar cercano. Me ha dicho “Tú no eres una persona muy agradable”, porque he insistido en correr la cortina. ¿Posibles alucinaciones por la medicación?
02-03-16
2
-Pérdida de 2% en FEV 1, en relación al día anterior.
-Leve aumento de las secreciones.
-Mayor cansancio.
-Leve pérdida de apetito con respecto al día anterior.
-Sensación de debilidad.
-Sensación de falta de aire sin llegar a desaturar.
-Realización de espirometría.
-Recogida de esputo.
-A petición propia, se llevan a la señora a otra habitación. Los pedos cesan. Me quedo sola en el cuarto (yuju).
-No estoy segura de poder afirmar que se deba a la medicación, pero me parece tener cambios de temperatura. Quizá sea por el ambiente del hospital.
-22:59. Me levanto de la cama para ir al baño. Noto que me fatigo en exceso. Me dan ganas de toser, expectoro. Me siento en la cama, siento que no puedo respirar. Me doy cuenta de que el oxígeno está apagado desde hace dos minutos. Siento una grandísima falta de oxígeno. Conclusión: imposibilidad de hacer nada sin el oxígeno, cuando antes sí podía. 
03-03-16
3
-Aumento de la fatiga.
-Comienzan a administrarme nebulizaciones de Ventolín + Atrobent (o como se escriba).
04-03-16
4
-Aumento de la fatiga con respecto al inicio del tratamiento.
-Aumento de la saturación.
-Al inicio: saturación en reposo de 94% de media. Oxígeno 3L.
 Al 4º día: saturación en reposo de media 96%, llegando en algún momento a mantenerse en 98%.
-Hoy he tomado una primera dosis de corticoides con el desayuno.
05-03-16
5
-2:00 de la madrugada. Los esputos comienzan a salir con sangre. Son casi todo sangre.
-Me dicen que no debo preocuparme por la sangre, que es normal.
-Comienzo a rellenar un bote con los esputos para analizar cantidad y apariencia.
06-03-16
6
-Desaparición de la sangre en esputo.

07-03-16
7
-Disminución de las secreciones. Color más blanquecino.
-La doctora considera que el tema de la sangre es preocupante, y me plantea quedarme unos días más ingresada. Le digo que los esputos ya son normales, y me da el alta.
-Durante la fisioterapia, apenas expectoro. 

Observaciones generales: En un paciente conocido, llamémosle Kini, con FEV 1 35%, se mostraron algunas reacciones que yo aún no he experimentado. Bajó el FEV1 en 5 puntos. Me cuenta que las primeras semanas llegó a generar hasta un litro de flemas al día. Durante la primera semana, tuvo que usar oxígeno a 3L que anteriormente no usaba. A día de hoy, 33 días después de haber iniciado el tratamiento, ha recuperado el FEV 1 inicial y ha mejorado la saturación.
Puede que mi falta de expectoración más abundante de lo normal se deba a que una semana antes de empezar a tomar el Orkambi había hecho un ciclo antibiótico de Orbenin durante 21 días, mitad IV y mitad oral, algo que me limpió bastantes esputos acumulados. 

4 comentarios:

  1. Bueno parece que la primera semana ha sido un poco estresante pero empiezan a ver cambios a mejor! poco a poco tu puedes!

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    1. Que buena iniciativa! seguiré tu experiencia.

      Mucho ánimo

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